PKU-HR-QoL- PKU Health-Related Quality of Life
Évaluer la qualité de vie liée à la santé spécifique aux patients atteints de phénylcétonurie (PCU) en intégrant les impacts physiques, émotionnels et sociaux de la maladie et de son traitement.
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Vue d'ensemble et utilisation
Informations essentielles
13-80
Âge (ans)
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Version standard
Description générale
Le questionnaire PKU-HR-QoL est un outil auto-administré spécifiquement développé pour mesurer la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de phénylcétonurie. Il a été conçu à partir d'entretiens avec des patients, leurs parents et des professionnels de santé, puis validé dans plusieurs pays européens. Le questionnaire comprend 21 items regroupés en domaines reflétant les impacts physiques, émotionnels et sociaux caractéristiques de la PCU et de son traitement. Il permet de détecter les altérations spécifiques de la qualité de vie et d’évaluer les effets des interventions thérapeutiques. Sa passation est rapide (5 à 10 minutes) et adaptée aux adolescents et adultes à partir de 13 ans. Il est utilisé en recherche clinique et en pratique pour mieux comprendre l'expérience vécue par les patients avec PCU.
Indications principales
Évaluation de la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de phénylcétonurie, notamment pour mesurer l'impact de la maladie et des traitements sur les dimensions physique, émotionnelle et sociale.
Objectif de mesure
Évaluer la qualité de vie liée à la santé spécifique aux patients atteints de phénylcétonurie (PCU) en intégrant les impacts physiques, émotionnels et sociaux de la maladie et de son traitement.
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Test protégé par des droits d'auteur
Ce questionnaire est protégé par des droits d'auteur. Pour l'utiliser en pratique clinique, vous devez vous procurer une licence auprès de l'éditeur officiel.
🌐 Site officiel
Éditeur : Non spécifié
⚠️Précautions d'usage et qualifications
Contre-indications : Aucune contre-indication majeure répertoriée dans la littérature scientifique
Recommandation : actuelle
Qualifications : Aucune